Pacjenci razem z MZ chcą aktualizować programy lekowe

Konieczność szybkiej nowelizacji przepisów ustawy refundacyjnej w obszarze m.in. aktualizacji programów lekowych oraz wdrożenia mechanizmy compassionate-use - było przedmiotem spotkania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz ministerialnego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.

W miniony wtorek - 11 lipca - odbyło się pierwsze robocze spotkanie przedstawicieli Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Tematem przewodnim rozmów była kwestia koniecznej, stałej aktualizacji programów lekowych, która byłaby zgodna z obowiązującymi standardami onkologicznych towarzystw naukowych, a także tworzeniem nowych - w szczególności dla chorych z nowotworami rzadkimi. Pacjenci zwrócili również uwagę na konieczność rozszerzenia dostępu do molekularnej diagnostyki onkologicznej umożliwiającej ocenę wszystkich mutacji w danym nowotworze. Ich zdaniem ułatwi to podjęcie racjonalnych decyzji terapeutycznych podczas dobierania terapii celowanych.

Krystyna Wechmann, prezes PKPO, podkreśliła równiez konieczność szerszej współpracy - lekarzy, pacjentów oraz decydentów. "Bo chociaż programy tworzą firmy, a akceptują je decydenci, to bez wiedzy  lekarzy oraz doświadczenia pacjentów będą one zawsze niedoskonałe. Dlatego chcemy w porozumieniu z lekarzami wskazywać decydentom te elementy programów, które uniemożliwiają skuteczne leczenie w praktyce. Pracujemy obecnie nad modelem współpracy z lekarzami, Ministerstwem Zdrowia i podmiotami odpowiedzialnymi"- oceniała szefowa PKPO.

W trakcie spotkania zgodnie przyznano, że konieczna jest również niezwłoczna nowelizacja ustawy refundacyjnej. Powinna ona w szczególności wnosić korzystne zmiany w tworzeniu i aktualizacji programów lekowych oraz wdrażania mechanizmów wczesnego dostępu do technologii medycznych. Zdaniem pacjentów takie rozwiązania jak mechanizm compassionate-use jest szansą dla chorych, którzy dotychczas nie tylko nie uzyskali korzyści klinicznych z zarejestrowanych terapii, ale również nie zostali zakwalifikowani do badania klinicznego. 

Przedstawiciele resortu zdrowia zwrócili również uwagę na istotny problemem – polegający na niezgłaszaniu przez producentów nowych programów lekowych koniecznych w terapii niektórych, zwykle małych grup pacjentów.

"Liczę w tej sprawie na pomoc i wsparcie organizacji pacjentów, ich siłę perswazji, umiejętność przekonania producentów, że warto jest podjąć wysiłek tworzenia programu i podjęcia negocjacji, bo często są to terapie ratujące życie" - podkreśliła dyrektor Izabela Obarska.

Pacjenci wraz z przedstawicielami MZ ustalili, że PKPO w oparciu o opinie zebrane wśród lekarzy i pacjentów, przygotuje pismo Konsultantowi Krajowemu ds. Onkologii, prof. dr  hab. n. med. Maciejowi Krzakowskiemu z prośbą o wystąpienie z wnioskami konkretnych zmian w programach lekowych do Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia.

 

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze